Manifest (Català)

 
Descarregar versió en  pdf

______________________________________________________________________________________________________________________________________


INTRODUCCIÓ

Aquest manifest respon a la inquietud d’un grup de persones que pertanyen a les primeres generacions que vàrem contraure el VIH. Reivindiquem una major visibilitat i atenció a les nostres realitats complexes des de tots els sectors implicats. Creiem que moltes són les causes que ens han portat fins d’aquí, entre les quals s’hi troben:

  • La pèrdua de l’excepcionalitat de la infecció pel VIH. En part, ha provocat que cada vegada més s’hagi anat focalitzant la resposta a la malaltia en la prevenció i la detecció de nous casos. Tanmateix, és una necessitat reconeguda per actors internacionals incrementar els esforços en la millora de la nostra qualitat de vida.
  • L’estandardització de l’atenció, que tendeix a prendre en referència aquelles persones recent diagnosticades. Aquesta tendència provoca que el nivell d’atenció rebuda sigui directament proporcional a la proximitat en què ens trobem respecte aquesta tipologia estàndard.
  • La gran recessió que va començar al 2008 i que, entre d’altres conseqüències, ha provocat un desbaratament dels serveis públics en pro d’altres privats, en els quals els criteris econòmics prevalen i s’imposen.
  • Els relleus generacionals entre els equips professionals que ens atenen estan incidint en la qualitat de l’atenció. Freqüentment, les noves incorporacions de professionals sanitaris compten amb menys perspectiva històrica i, atès no existeix una especialitat en malalties infeccioses, poden no estar igual de preparats per respondre a la complexitat de la infecció pel VIH.
Diversos estudis científics demostren que les persones que viuen amb el VIH mostren manifestacions pròpies de l’envelliment uns 10-15 anys abans que la població general. El nostre objectiu és posar en relleu aquelles persones que portem més temps vivint amb el VIH. Un col·lectiu en el qual aquestes manifestacions presenten una major intensitat i complexitat, i apareixen en diferents àmbits de les nostres vides, tal i com detallarem en els diferents apartats d’aquest manifest.

Paral·lelament a d’altres organitzacions internacionals de base, definim com a SuperVIHvent al VIH/SIDA aquelles persones que vàrem ser diagnosticades abans de l’aparició de la TARGA (Teràpia Antiretroviral de Gran Activitat), és a dir, abans de 1996. Malgrat tot el dit, en el nostre grup hi ha persones que no s’ajusten als criteris mencionats. Estem oberts a la inclusió i participació de qualsevol persona seropositiva que se senti còmode amb els nostres objectius i que assumeixi que el focus d’aquest grup gira entorn dels SuperVIHvents.

Considerem molt important fer una menció a totes aquelles persones que ens acompanyen i/o ens han acompanyat: els nostres familiars, parelles, amistats, amants i professionals compromesos de tots els àmbits amb els quals hem construït espais segurs de lluita, acceptació i superació. Gràcies per tanta vida i tant amor!

ÀMBIT SANITARI

S’estima que, actualment, la meitat de les persones que vivim amb el VIH i al voltant del 20% dels nous diagnosticats superem els 50 anys d’edat. Dins d’aquest grup d’edat, adquirim especial rellevància aquelles persones que portem més anys vivint amb el VIH. Segons dades de l’Enquesta Hospitalaria de Pacients amb el VIH, a l’any 2017, un 46,7% de les persones que varen participar en l’enquesta portaven més de 15 anys diagnosticades[1].

Aquesta especial rellevància es deu a la complexitat clínica de les persones Supervivents amb una potencial combinació de diversos factors:
  • Els efectes d’inflamació persistent i la sobreactivació immunitària que contribueixen a l’envelliment prematur.
  • La presència de comorbiditats associades a l’edat (diabetis mellitus, hipertensió arterial, osteoporosis, insuficiència renal, malaltia cardiovascular, deterior neurocognitiu, etc.) que apareixen abans i amb més freqüència entre les persones que viuen amb el VIH respecte la població general.
  • Seqüeles i malalties diagnosticades de Sida.
  • Efectes secundaris i/o toxicitat acumulada com a conseqüència del llarg historial de tractaments.
  • Augment de la prescripció crònica de medicaments no antiretrovirals que està generant una situació en augment de polifarmàcia. La poliframàcia no només suposa un augment de pastilles a prendre diàriament, sinó que també s’associa a un increment del risc d’interaccions medicamentoses, efectes secundaris, problemes d’adherència, medicació inapropiada i empitjorament dels resultats en salut,
Volem destacar que els factors descrits tenen una major incidència i intensitat en la dona SuperVIHvent (menopauses precoces, majors índexs de toxicitat acumulada, comorbiditats, efectes secundaris, etc.) i que, malgrat tot, continuem infrarepresentades en les investigacions científiques, ja que es prima la nostra baixa prevalença i incidència epidemiològica.

Aquestes realitats clíniques necessiten ser abordades per professionals sanitaris que disposin dels coneixements, les habilitats i les sensibilitats suficients. Un clar exemple és la derivació, cada vegada més freqüent, i atenent a aquesta “estandardització del pacient amb el VIH”, als serveis d’atenció primària, que no conten ni amb la formació ni amb els recursos necessaris. Per altra banda, vivim amb frustració i malestar el fet que a pesar de la gran quantitat de trobades científiques i de la contínua edició d’actualitzacions pel tractament adequat a les diferents manifestacions que ens afecten, aquestes tarden o realitzar-se o simplement no arriben mai a la pràctica clínica.

El fet de pertànyer a les primeres generacions diagnosticades també va suposar haver de lidiar amb una època de menors avanços científics amb pocs fàrmacs disponibles, fàrmacs d’elevada toxicitat i sense el coneixement en el tractament clínic actual. En gran mesura, la nostra experiència ha escrit i continua escrivint la història de la infecció pel VIH. Avui en dia aquesta posició de Vanguardia es manifesta principalment en que, malgrat compartir determinades patologies amb la població general, presentem especificitats en quant a simptomatologia, clínica i tractament. Per exemple, la fibromialgia se sol presentar amb una intensitat més gran en les dones SuperVIHvents. Per posar un altre exemple, l’impacte emocional de determinats símptomes de deterior cognitiu sol ser major en la població sobreexposada al desgast. Pensem que cal donar una resposta més eficaç a aquests problemes.

ÀMBIT PSICO-SOCIAL

La supervivència al VIH porta associada, en la majoria dels casos, una sèrie de seqüeles psicològiques relacionades amb esdeveniments traumàtics viscuts que tenen especificitats diferents en cada col·lectiu (dones, població LGTBI, immigrants, persones privades de llibertat, etc.). Malgrat tot, i amb caràcter general, podríem destacar-ne les següents:
  • Viure molt de temps sota la pressió de patir una malaltia mortal.
  • Patir malalties definitòries de Sida.
  • Gran quantitat de pèrdues en l’entorn immediat i els seus dols associats.
  • Els efectes de l’estigma i la discriminació, així com les seves versions més íntimes (autoestigma i autodiscriminació).
Aquestes seqüeles, que poden constituir un quadre simular a una Síndrome Post-Traumàtica, consisteixen en manifestacions tals com la depressió, l’ansietat, l’adormiment emocional, forts sentiments d’ira, sentiment de culpabilitat, insomni, malsons, hiperauto-vigilància, desesperació, abús de substàncies, presa de riscos sexuals, baixa autoestima, evitació/aïllament social, soledat, falta d’orientació per projectar-se al futur, o sensació d’amenaça, etc. Aquestes poden presentar-se en major o menor intensitat, i amb freqüència combinades entre elles. Ens afecten en diferents moments de la vida i, en molts casos, la persona que les pateix és poc conscient de la relació que mantenen amb la seva antiguitat de la infecció pel VIH. Aquests quadres clínics s’han tendit a anomenar Síndrome del Supervivent del Sida[2].

Les manifestacions de la Síndrome del Supervivent del Sida freqüentment es presenten junt a d’altres pròpies del deterior neurocognitiu i/o algunes alteracions més o menys greus de la salut mental. Aquest quadre global i complex passa inadvertit per molts professionals de l’àmbit social i sanitari, col·locant-se en una situació de gran vulnerabilitat. Solen tractar-se els símptomes sense tenir en compte ni la dinàmica general ni els antecedents. És necessari formar als professionals de la salut mental perquè entenguin i tractin adequadament la Síndrome del Supervivent del Sida.

La soledat i/o l’aïllament social són un greu perill per nosaltres que ens aproxima al fantasma de la depressió. Aquest fenòmen està, cada vegada més, associat a la vellesa i pot agafar major dramatisme en aquells de nosaltres que, malgrat haver fet un llarg exercici de resiliència, ara ens trobem sense el recolzament del nostre entorn afectiu, ja que ha quedat molt malparat. A més a més, com que s’han destinat la major part dels recursos a la prevenció, la detecció de nous casos i la fi de la pandèmia, la sensació de haver quedat en l’oblit és cada vegada més gran.

Necessitem una atenció per part dels professionals sanitaris que s’allunyi del model paternalista o assistencialista, i que se centri en les nostres necessitats i fomenti la nostra autonomia. Això ajudaria a la nostra superació d’actituds conformistes, resignades o victimistes, per apoderant-nos i lluitar per un desenvolupament ple com a persones autònomes i membres de ple dret de la societat.

Molts de nosaltres, que durant la dècada dels 80 i 90 vàrem ser molt actius en l’activisme, avui reclamem un major recolzament, integració i representació, en les organitzacions que temps ha vam ajudar a formar i consolidar.

ÀMBIT SOCIO-ECONÒMIC

Constatem que hi ha una gran interrelació entre els aspectes sanitaris i psicològics, entre el nostre rendiment intel·lectual, laboral i social. La qualitat de la gestió d’aquest vincle determinarà, en gran mesura, la nostra qualitat de vida.

En relació amb el món laboral, la gran majoria de nosaltres hem viscut tenint vides laborals intermitents, alternant períodes actius amb períodes de baixes laborals. Uns altres hem pogut accedir a una pensió per discapacitat que, de baixa quantitat en la major part dels casos, ens ha permès sobreviure a situacions de precarietat. Els que hem aconseguit arribar fins a l’actualitat en situació activa ens trobem amb que, malgrat estar en situacions bio-psico-socials complexes i clarament discapacitats, no ens resulta possible optar a un grau de discapacitat suficient per accedir a una pensió o a una situació de prejubilació. Això es deu, principalment, a la no inclusió en els criteris de factors tan bàsics com ara l’antiguitat com a persones amb el VIH, les seqüeles de malalties patides, les patologies derivades de toxicitat acumulada, la presència de quadres complexes de salut mental marcadament incapacitants.

Els recursos habitacionals són també una preocupació per un número important de nosaltres. Ens preocupen especialment les situacions de precarietat i /o desempara que s’estan donant com a conseqüència de l’encariment de l’habitatge en les grans ciutats, o la falta de recursos assistencials i residencials per la tercera edat que abordin amb normalitat el fet de viure amb el VIH o de pertànyer al col·lectiu LGTBI.

Molts de nosaltres ens hem convertit en persones cuidadores i/o vivim a l’empara dels nostres progenitors, sobrevivint en precari gràcies a les seves pensions. Les situacions d’estrès i angoixa son freqüents al veure’s a curt o mig termini abocats a una situació de desempara.

Vàrem ser els primers beneficiats dels avanços en el tractament de la infecció pel VIH, passant de no tenir futur a tenir-lo. Ningú com nosaltres s’acontenta tant amb el canvi substancial i tots els avenços que ens han portat a començar a parlar del final de l’epidèmia. Tanmateix, sentim que en aquests debats la figura del o de la SuperVIHvent hauria d’ocupar un paper més rellevant en l’agenda de tots els actors que intervenen en l’àmbit del VIH.

Ens projectem com a SuperVIHvents amb capacitat d’autogestió i amb una vida autònoma i plena en tots els àmbits. Volem posar en valor la nostra supervivència, experiència, resiliència i sentit de comunitat, i posar-la a disposició, no només de la comunitat que treballa amb el VIH, sinó de la societat en general.

SuperVIHvientes, febrer  2019
 

[1]Enquesta Hospitalària de pacients amb infecciópel VIH. Resultats del 2017. Anàlisi de l’evolució 2002-2017. Centre nacional d’Epidemiologia-Instituto de Salud Carlos III/Plan Nacional sobre el Sida-S.G., de Promoción de la salud y Vigilancia en Salud Pública. Madrid, 2018.
[2]Stall, R., Siconolfi D., Plankey D., et al. AIDS SurvivorSyndrome: New Data fromthe Multi-Center AIDS Cohort Study (MACS). A presentation for providersancommunitybyRonStall, Ph.D., M.P.H., director of theCenter for LGBT Health Researchat Pitt Public Health, University of PittsburgHeldatthe San Francisco LGBT CommunityCenterFriday, Novembre 3, 2017.
Descarregar versió en  pdf
 

Formulario  adhesión al manifiesto